2017年5月15日，我院与太原市慈善总会联合启动“拜科奇Co-pay慈善援助项目一站式结算”服务。我院副院长席红卫、市慈善总会副会长南中华、山西博爱血友病关爱中心工作人员、血液科负责人和十余个血友病患儿家庭参加了启动仪式。

血友病属于罕见病中的“大病种”，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高并伴随终身。该病发病率为5—10/10万。太原市人口420万，则理论患者数至少为200人，但确诊并登记在册的患者数量目前在我院就诊的本市儿童患者约为20人。由于各种因素我国血友病患儿多伴有关节畸形，这是由于反复的关节腔出血可造成慢性血友病性关节炎,这也是血友病患儿致残的重要原因。

目前在发达国家，该病已经由一个威胁生命的病种成为仅仅是终生携带的疾病，轻型、中型患儿因出血症状轻以及诊断治疗迅速准确，基本没有关节畸形和严重并发症发生；而重型血友病病人在幼年期就开始了预防治疗，使他们能够安全度过生长发育期，避免严重出血和关节损伤威胁，成年后和正常人一样学习生活。

研究和实践经验表明及时采取规范的预防治疗可显著降低关节出血次数，预防继发损害，避免残疾，提高患者的生活质量，保证患儿的学业和就业，减少家庭及社会的负担。

采用基因重组凝血因子Ⅷ（俗称八因子）进行预防治疗（持续替代治疗）是当前国际上推荐的血友病治疗方案，该注射用药能够有效控制出血，并且没有血源性感染风险，是目前唯一具有关节保护的凝血因子。八因子对于血友病患者就像胰岛素之于糖尿病一样不可或缺。在我国，一般建议严重血友病患者每剂每公斤体重20-40个单位，每周2-3次，将血浆凝血因子水平维持在1%以上。遗憾的是，该药物价格不菲，每个月需上万余元，很多家庭无力承担只能选择按需治疗即出血时替代治疗。

幸运的是，近几年来国家致力于开展血友病救助工作，特别是针对儿童患者的药品援助项目。此次援助项目启动后，我院和市慈善总会共同为符合项目条件（18周岁以下的血友病太原市居民医保患者）提供一站式结算，在我院就诊享受使用拜科奇药品零售价10%的援助。也就是说今后血友病患儿家庭购药费用在医保报销、中华慈善总会、太原市慈善总会拜科奇援助等多方共同承担费用的基础上，患者家庭总共只需支付总药费10%左右的费用，大大减轻了经济压力。

这是“爱的因子”，多方共付的援助模式造福真正需要帮助的家庭，可以使更多的血友病儿童采用标准治疗方案，改善生活质量，给孩子和家庭带来更多希望。

仪式由我院血液科主任郝国平主持。启动会议上进行了授牌仪式，席红卫副院长还代表医院与市慈善总会副会长南中华签订了合作协议。