为落实国家儿童区域医疗中心十大功能定位，发挥国家血友病诊疗中心的职责，进一步提升血友病患儿家庭疾病管理能力，普及规范化诊疗及护理知识，切实改善罕见病患儿生活质量，8月29日，山西省儿童医院在晋源院区举办“血友病患者健康素养领航行动专题患教活动”，助力血友病患儿科学、规范、全程管理。省内外儿童血液专业领域专家、同仁和广大血友病患儿及家长参加活动。

北京儿童医院成晓玲教授、我院血液科主任程艳丽、彩超室主任技师王秋平等，分别围绕儿童血友病规范化全程管理及前沿治疗方案展开专题分享与权威解读，重点对血友病预防治疗策略、急性出血应急处置、关节保护与运动发育、日常防护规范、长期随访管理等家长最关切的话题进行系统讲解，进一步强化规范管理理念，为患儿家庭提供标准化、能落地、可坚持的科学方案。

互动环节中，家长们就孩子在日常学习生活中遇到的实际问题与专家面对面交流。专家团队针对用药选择、方案调整、应急处置、康复锻炼、医保政策等实际问题逐一答疑解惑，并根据不同患儿的病情特点提供个体化管理建议。现场还进行了实操演示，通过手把手教学，帮助家长掌握关节评估、预防性输注配合等关键技能，并为所有到场患儿开展关节超声评估及凝血因子活性水平和抑制物检测。

血友病作为遗传性罕见出血性疾病，长期的预防治疗、关节保护和居家应急管理，直接决定患儿的远期预后，更离不开医院的规范化诊疗和家庭科学照护的双向配合。本次患教会搭建起专家与患者家庭面对面交流的平台，把前沿理念和实用技能带给广大患儿家庭，增强家庭照护的信心和管理能力，以专业赋能家庭，用科学护航血友病患儿的高质量成长。

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