由于庞贝病的特殊性，近年小玉逐渐出现脊柱侧弯伴呼吸困难，行动极其不便。病区为患儿详细制定个性化治疗方案，在常规治疗的同时侧重身心护理。每次住院期间，无论护理工作多么忙碌，护士们总是心照不宣地特意关照小玉，时刻关注她的病情和治疗进展，积极帮助她康复训练，搀扶她去卫生间，轮流为她做心理疏导，并不时给她打气鼓劲——“加油小玉！坚持就有希望，我们始终会和你在一起。”

尽管医学发达，罕见病的诊治仍面临重重困难。无论未来如何，临床医护人员始终秉持“医者仁心”，竭尽全力救治每一位患儿，用知识技术提升孩子生命质量，用爱与责任温暖困境儿童，用浸润在日常工作中的一言一行诠释着“有时是治愈，经常是帮助，总是去安慰。”

罹患重疾的小玉尽管不幸，但在日复一日爱的包围中逐渐建立战胜疾病的勇气，眼中有光，脸上带笑。小玉妈妈多次动情地说：“孩子最初确诊庞贝病时，我们一家仿佛被重锤击中，心中充满绝望和无助，真不知道该怎样生活下去，多亏你们医生护士不断给予我们希望和信心，给予我们很多实际的帮助和支持，小玉才能一路坚持，非常感谢大家。”

每一个生命个体都理应得到尊重。希望越来越多的人关注罕见病，与罕见病群体并肩坚守，迎接希望。